今天是6月21日,世界渐冻人日。在这样一个本该提醒人们关注与关怀的日子里,我们想讲一个名字——蔡磊。就在今天,蔡磊在B站发布了一段演讲视频,题为《倒计时》。而就在前几天,他已经在微博提前预告,说想在这个特殊的日子里,把一些埋在心底很久的话,讲给这个世界听。 这段演讲的诞生过程,本身就足以让人屏住呼吸。蔡磊如今已经进入渐冻症终末期,全身几乎完全瘫痪,能够活动的,只剩下眼球。语言能力早已被疾病剥夺,连一句完整的话都无法说出。他写下演讲稿的方式,是通过眼控仪,一点点盯着屏幕上的虚拟键盘,一个字一个字选出来的。每一次视线的停留,都是一次艰难的表达,每一段话的开云智能科技形成,都是与身体极限的对抗。而我们在视频中听到的声音,则是用AI技术复原的——复原的是他健康时期的嗓音,再与真人影像结合,才构成了我们所看到的这段演讲。 房间里,还摆着四个时钟,无论他转动视线到哪个方向,都能听见滴答作响的声音。那声音在寂静中显得格外清晰、甚至有些刺耳。蔡磊说,那不是普通的时间声,而是他与渐冻症进行最后冲锋时的战鼓,是他对抗命运的一种节拍,一种不肯停下来的提醒。
这场演讲的标题叫《倒计时》。第一次看到这三个字时,很多人本能地以为,这是一场告别。但真正听完之后才发现,事实恰恰相反。蔡磊说,这个倒计时,不是他生命的倒计时,而是他向渐冻症发起全面冲锋的倒计时。视频里的他语气平静,甚至平静得近乎克制,像是在讲述一件早已决定好的事情。他说:我一定会亲眼见证这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手,被我们亲手终结。那一刻,没有情绪的渲染,却比任何激昂的语言都更有重量。 这句话听上去近乎豪言,甚至有人会下意识怀疑它的现实性。但如果了解蔡磊过去六年做过的事,就会明白,这从来不是一句空话。 六年前,他还是商界中颇具影响力的精英人物,事业顺风顺水,正处在人生的上升轨道上。然而渐冻症的诊断,像一记突如其来的重锤,将他的人生彻底改写。面对命运的急转直下,他做了一个几乎所有人都难以理解的选择——放下既有的一切,全身心投入与疾病的对抗之中。
这六年,他做的事情远比外界想象得更庞大,也更沉重。他牵头建立了渐愈互助之家,这是目前全球规模最大的渐冻症科研与患者数据平台,连接了超过1.5万名患者。对于外行人来说,这或许只是一个数字,但在科研领域,这意味着真实世界数据的汇聚与打通。药物研发最难的,从来不只是资金,而是数据的稀缺。有了这个平台,药物靶点筛选的效率被大幅提升,许多原本遥不可及的研究路径开始变得清晰。 他还推动建立了中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。在此之前,这一领域几乎完全依赖海外数据,而不同人种之间的差异,使得研究结果始终存在局限。如今,本土样本库的建立,让疾病机制研究第一次真正拥有了属于中国自己的基础支撑。 在更深的科研层面,他六年来联动了数百家国内外科研机构与药企,推动了接近300条药物研发管线向前推进。其中部分靶向药已经在临床试验中展现出积极信号,甚至在个别SOD1基因型患者身上,出现了病情被控制甚至逆转的迹象。这些进展,在医学领域每一步都极其艰难,却也真实发生着。
与此同时,他的团队还构建了一个AI科研大脑,通过系统化整理近4万篇核心医学文献,对候选药物进行智能排序分析,将科研效率提升了数十倍。这不是简单的技术应用,而是一种试图改变科研节奏的结构性尝试。 外界常常称蔡磊为硬汉或生命斗士,但他自己却并不接受这样的标签。他说,自己并不是什么英雄,只是一个被命运推到悬崖边的人。正因为退无可退,才只能选择向前。 更令人动容的是,他甚至早已为最坏的情况做了准备。即便未来身体彻底失去控制,甚至视觉能力也被剥夺,他仍计划借助脑机接口、具身机器人等技术继续参与科研推进。目前,他已经与多家机构合作推进脑机接口的临床研究,还在探索是否可以构建一个数字化身,将自己的思考、经验与判断延续下去,突破肉体的限制,继续与疾病对抗。
蔡磊常说的一句话开云智能科技是:纵使不敌,也绝不屈服。这句话,如今已经不只是他个人的信念,更成为许多患者在黑暗中坚持下去的一束微光。 渐冻症至今仍然是医学领域最艰难的难题之一,没有人能给出明确的攻克时间表。但蔡磊用他的倒计时告诉人们:希望从来不是被动等待的结果,而是在一次次逼近极限时仍然选择前行的过程。哪怕身体被牢牢禁锢,只要意志仍在燃烧,人就依然可以向前一步,再一步。返回搜狐,查看更多
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